Humanitarno veče u hotelu „Interkontinental“ 2007

POBOLJŠAJMO STATUS RODITELJA DECE OMETENE U RAZVOJU - IZMENIMO ZAKON!

U Srbiji je registrovano vise od 6.000 dece koja pate zbog težih, uglavnom urođenih telesnih i mentalnih oštećenja.

Zajedno sa tom decom pate i njihovi roditelji u nemoći da im pomognu da prohodaju, da sami uzimaju hranu i vodu, da govore, da kontrolišu svoje fiziološke potrebe, da progledaju i bolje razumeju svet oko sebe. Tragediju uvećava neprestana strepnja za ishod borbe da se obezbede infuzije, inhalatori, pelene, kateteri, maske za olakšanje disanja, vežbe i mnogo drugog bez čega njihova deca ne bi mogla da žive. Sve te stvari su u većini slučajeva i veoma teško finansijsko opterećenje za porodicu pa se podrazumeva da oba roditelja moraju da budu zaposlena da bi nabavka neophodnih sredstava bila moguća. S druge strane, nijedna institucija ne može da brine o detetu onoliko koliko može njegova majka i porodica uopšte, a ovakva deca zahtevaju bukvalno dvadesetčetvoročasovnu pažnju i negu.

Umesto da roditelja deteta ometenog u razvoju oslobodi svih drugih obaveza, garantuje mu status zaposlenog lica i osigura redovna primanja, aktuelni zakon ga stavlja pred surovu dilemu:

• ili da dete smesti u specijalizovanu ustanovu i prepusti ga sudbini

• ili da se odrekne prava na rad i zaradu da bi bio pored njega.

U oba slučaja dete neće imati i nenadomestivu roditeljsku ljubav i posebnu vrstu nege, a za život mu je neophodno i jedno i drugo.

Mada kod nas postoje razne forme socijalne zaštite, one su za ovakve situacije apsolutno nedovoljne. U drugim evropskim zemljama majke dece sa teškim hendikepima niko ne prisiljava da rade ili da ne rade i ostanu bez sredstava za egzistenciju.

Zato zahtevamo da samohrani roditelji i staratelji dece ometene u razvoju svakako imaju status zaposlenog lica i redovna primanja na nivou proseka u Republici Srbiji.

Humanitarno društvo „Nezaboravak“ na humanitarnoj večeri u hotelu „Interkontinental“

Na humanitarnoj večeri održanoj 27. septembra 2007. godine saklupljeno je oko 20.000 evra humanitarne pomoći. Mnogobrojnim gostima se pozdravnim govorom obratio predsednik humanitarnog društva, Vladimir Marković, rečima:

Dame i gospodo, uvažene ekselencije, poštovani prijatelji,

Čitav naš život sazdan je od večite igre između neba i zemlje, svetlosti i tame, dobra i zla, života i smrti.

Vaše prisustvo i naša želja da pomognemo je kao svetlost. Ako živimo između principa svetlosti i vere, onda verujem da večeras činimo DOBRO DELO. A upravo između pomenutih principa - svetlosti i vere - odvija se ČUDO ČOVEKOVA ŽIVOTA.

Te metafizičke tajne nedokučive su za brzu današnjicu - svet u kome sve počinje da se meri bogatstvom i novcem.

Činjenica je da naša zemlja prolazi kroz reforme na svim nivoima i u svim oblastima. Poznato je da su oporavak i rast naše ekonomije preduslovi koji će jaku socijalnu funkciju države učiniti mogućom, a sve njene građane obezbeđenim bar na nivou egzistencijalnog minimuma. Međutim, i dok se država gradi i dok nastojimo da uhvatimo korak sa razvijenim svetom, solidarnost i saosećanje sa onima koji su u najvećim nevoljama ne sme ni za trenutak, bez obzira na sve okolnosti, da ostane u drugom planu. Neka se svako zapita u čemu je smisao materijalnog prosperiteta ako ne u tome da nas učini boljim ljudima i od kakve je vrednosti naša trka sa vremenom i za ličnim postignućima ako pri tom izgubimo iz vida ljude oko sebe i na kraju, neminovno, i sebe same.

Mnogi svoj život posvećuju i predodređuju materijalnim vrednostima. TO je mera i merilo današnjice, ali od kako je sveta i veka na ovim prostorima u zemlji Srbiji bilo je ljudi i ljudskosti, koji uz svoje bogatstvo nisu ostajali ni nemi, ni slepi prema nesrećnima, nevoljnima, bolesnima. Svesrdno i od srca pomagali su, pogotovo one siromašne i bolesne, delili su sa njima ono što su imali.

Oduvek je u svetu i kod nas bilo humanosti i iskrenih humanista.

Srpski prvaci svog vremena su nastavljali imanentno socijalnu i kulturnu tradiciju srpskog društva - to čine i danas.

Oni su strahu pružali veru, beznađu - nadu. Ljudi dobre volje su pomagali i pomažu one nemoćne, one koje je ruka sudbine vezala za postelju. Narodna izreka kaže "Najveće bogatstvo je zdravlje", a tu smo večeras da pomognemo roditeljima i njihovoj deci, deci ometenoj u razvoju. Po našem skromnom mišljenju njima je potrebna pomoć - kako države, tako i nas pojedinaca. Naša inicijativa je izmena i dopuna Zakona, kako bi im život olakšali - i deci i roditeljima. Kako bi u njihova strahovanja uveli veru da nisu zaboravljeni.

Ne zaboravimo, i oni su deca, i oni su ljudi.

Deca ometena u razvoju i njihovi roditelji imaju prava na lepši i lakši život - na život uz manje trzavica. Ali pred tim roditeljima je samo puno pitanja - da li će posle određenog vremena morati na posao, oni samohrani kome će ostaviti svoju decu na čuvanje kada nemaju novca za negovateljice, a kada su bake i deke toliko stari da ne mogu voditi računa ni o sebi, posebno kada su im penzije tolike da pokrivaju troškove njihovog života. Ova deca ostavljena su najčešće da samuju, na žalost njihovu, njihovih roditelja, a i društva. Možemo li da zamislimo kako izgleda unutrašnji svet deteta, po prirodi krajnje ranjivog, rođenog sa neodoljivom težnjom za kretanjem, sigurnošću, saznavanjem, potvrđivanjem i naklonošću okoline kada počne da uviđa da nije kao druga deca i da nikada neće biti. Koliko se tek uvećava njegova potreba za ljubavlju i pažnjom roditelja i kolika je tek njegova patnja ako mu izmakne i ovaj najvažniji i jedini oslonac u već preteškom životu.

Na žalost ovih roditelja, njihovu borbu sa svim posledicama bolesti, koja traje dvadeset četiri časa dnevno, izuzetno otežava i stalna strepnja da li će uspeti da obezbede sve ono bez čega njihova deca ne mogu da prežive. To je neprekidna borba za još jedan dan - borba koja je veoma teška i neizvesna, posebno kod samohranih roditelja. Nesvakidašnja snaga koja izvire iz ljubavi ivere u život kod smohranih roditelja svakako nisu dovoljne. Ako nema drugog roditelja koji svojim radom može da pribavi bar minimum sredstava za dete i celu porodicu, onda su takve majke i očevi suočeni sa strašnom dilemom. Jedan izbor znači lični opstanak, pod uslovom da posla uopšte ima i uz prepuštanje deteta specijalizovanoj instituciji, a drugi znači ostajanje uz dete, ali sa nesavladivim finansijskim problemima.

Inicijativa Humanitarnog društva „Nezaboravak“ ide u pravcu pomoći, kako bi se ublažio njihov bol i kako bi im se obezbedila egzistencija i time ono što je neophodno - roditeljska ljubav i pažnja. Srbija ne može da bude toliko siromašna da bar u ovakvim, apsolutno najtežim situacijama samohranih roditelja sa decom teško ometenom u razvoju, ne može da ponudi savremeniji i humaniji odgovor.

Zalažemo se za minimum sigurnosti, zalažemo se za roditeljsku ljubav, zalažemo se za pažnju, za samohrane roditelje dece ometene u razvoju. Naša inicijativa je da oni stalno budu pored svojih sinova i kćeri.

Vašom pomoći večeras „Nezaboravak“ daje konkretan doprinos uz inicijativu za izmene i dopune Zakona, večerašnjom našom zajedničkom donacijom poboljšajmo koliko-toliko materijalni položaj roditelja dece ometene u razvoju, i da podsetim, solidarnost sa nevoljnima sivih vrsta i kategorija ostaće večiti imperativ humanitarnog društva „Nezaboravak“.

Ne zaboravimo da živimo zajedno.

Ne Zaboravimo mnoge kojima je pomoć potrebna.

Hvala vam što prisustvujete humanitarnoj večeri.

Glumica Bojana Stefanović čitala je pismo majke deteta ometenog u razvoju:

Zovem se R.Lj., imam 51 godinu, rođena sam u Beogradu. Od pre 4 godine sam udovica. Ostala sam da živim u stanu mog devera, koji ima ženu i sina od 14 godina. Ja imam dva sina, jedan ima 28 godina, a drugi 21 godinu. Stariji sin A. je zdrav, normalan mladić. Završio je vazduhoplovnu saobraćajno-tehničku školu. Mlađi, G., je od druge godine života oboleo. Ima tešku mentalnu retardaciju, epilepsiju, ne govori i ne hoda samostalno. U stvari, potpuno je zavistan od druge osobe, jer ne može samostalno ni da jede, ni da pije vodu, ni da ode u WC.

Pokušaću ukratko da vam opišem moj život, bez preterivanja mogu reći, život u paklu, sa teško bolesnim detetom.

Od kada sam se udala, živela sam u zajednici sa svekrom i deverom, jer moj muž i ja nismo imali gde da stanujemo. Inače, moj svekar je bio invalid bez jedne noge, koju je izgubio u saobraćajnoj nesreći. Kasnije mu je, zbog gangrene, amputirana i druga cela noga, a potom je i umro.

Pišem o ovome da biste shvatili moj život sa dva invalida u kući. Za mene je prestao da postoji normalan život, izlazak, druženje sa prijateljima. Život mog starijeg sina je bio pod stalnim stresovima. Nije svejedno da jedno dete gleda kako mu brat ima teške, konstantne epi-napade, kako bukvalno iz dana u dana propada mentalno i fizički. Nikad nije mogao da dovede svoje društvo iz škole na svoj rođendan. G. bi se tada obično uznemirio, jer u suštini nije navikao na buku i posetu više nepoznatih lica. Jer, napomenula sam napred da mi živimo u jednoj sobi i jednoj maloj trpezariji.

Ja znam da ima još mnogo teških sudbina, a svakom je sigurno njegova najteža. Mi, roditelji takve dece, smo prepušteni sami sebi, a nailazimo na niz nepremostivih prepreka u životu. Da bi nešto uradili, moramo da izađemo iz kuće, a kako otići i ostaviti tako teškog bolesnika? Ako se i nađe neko ko bi ga pričuvao neko vreme, ja bukvalno sve da završavam u trku. I odlaženje u ambulantu po recepte za njegove lekove nekad mi predstavlja problem, zbog dugog čekanja. Dok mi je muž bio živ, to mi je delovalo podnošljivije, jer smo to nas dvoje nekako delili. Sada je sve spalo na mene, a ja i sama ne želim mnogo druge oko mene da opterećujem, mada svi G. jako vole i žele da pomognu koliko mogu. Ljubavi i pažnje on ima od svih nas u izobilju. Ali stalno se pitam, pogotovo kada padne noć i kada ostanem sama sa svojim mislima, i kada sebi kažem „Dobro je, izgurali smo još jedan dan!“, pitam se šta će biti „sutra“, jednog dana, kada ja ne budem imala više fizički snage da se borim sa težinom njegove bolesti. Da li će moj stariji sin tada morati svesno da uništi svoj život, brak danas-sutra, svoju decu, zbog bolesnog brata na koga su svi zaboravili? Niko ne oseća taj bol u duši, tu patnju, tu nemoć, tu ogorčenost na ovu zemlju, koja kao da ne zna da po ma, o uslovima u kojima pojedini od njih žive. Lako je živeti kada si zdrav, a teško kada si bolestan i uz to te još svi gledaju kao neki teret. Volela bih da jednu noć prespavam, posle bezbroj neprospavanih i da ujutru čujem da su neki dobri, humani ljudi nešto uradili po tom pitanju, jer će mnogima biti lakše da žive svoj težak i mučenički život.

Skoro sam saznala za jednu ustanovu koja je otvorena, gde bi možda primili G., ali postavljena je ogromna, nerešiva prepreka između mene i njih. To je cena od 900 eura, koju ni ja, ni moj drugi sin nikada ne bi mogli da platimo.

Ono što društvo nudi za teške bolesnike, mislim na neki smeštaj, nije dostojno za ljudski život. Ja znam da moram da nosim to teško breme na svojim leđima do kraja, ali bi mi bilo mnogo, mnogo lakše kada bih znala da postoji bar tračak nade za mog G. i, i isto tako za mog starijeg sina, koji treba da ima bolju budućnosti, da radi, a ne da sedi i propada, jer nema gde da smesti svog bolesnog brata onda kada mene više ne bude bilo.